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Africa-led amyloidosis research advancing cardiac and genetic studies across the continent
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RECHERCHE SUR L’AMYLOSE EN AFRIQUE

Amyloidosis Africa s’engage à promouvoir une recherche de haute qualité, dirigée par l’Afrique, afin d’améliorer la compréhension, le diagnostic et la prise en charge de l’amylose à travers le continent. Malgré des avancées majeures au niveau mondial, l’amylose reste sous-diagnostiquée et sous-déclarée en Afrique, principalement en raison de données locales limitées, d’efforts de recherche fragmentés et d’un accès restreint aux outils diagnostiques.

 

Notre programme de recherche vise à combler ces lacunes en produisant des données locales pertinentes, en renforçant les capacités de recherche et en garantissant que les patients et les cliniciens africains soient représentés dans les connaissances mondiales sur l’amylose.

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URGENT HELP
REAL HELP

Pourquoi la recherche est essentielle en Afrique

L’amylose se manifeste différemment selon les populations, sous l’influence de la génétique, des comorbidités, des systèmes de santé et de l’accès aux soins. Cependant, les populations africaines restent largement sous-représentées dans la recherche sur l’amylose.

 

L’absence de données africaines contribue à :

 

Un retard de diagnostic et des erreurs de diagnostic

Une adaptation limitée des recommandations internationales aux contextes africains

Une sous-reconnaissance des variants génétiques pertinents pour les populations africaines

Inclusion inéquitable dans la recherche clinique mondiale

Sans données générées localement, l’amylose reste invisible dans les priorités nationales de santé et les agendas de recherche. Une recherche menée en Afrique est essentielle pour améliorer les résultats des patients et orienter les politiques de santé.

Notre recherche

DOMAINES PRIORITAIRES

Amyloidosis Clinical and Epidemiological Research

Recherche clinique et épidémiologique

Nous soutenons des études observationnelles et en conditions réelles visant à mieux comprendre la prévalence, la présentation clinique et les résultats de l’amylose dans les populations africaines. Ces études permettent de définir les profils de la maladie et d’identifier des opportunités pour un diagnostic plus précoce.

Amyloidosis Genetic and Molecular Research

Recherche génétique et moléculaire

L’Afrique présente la plus grande diversité génétique au monde, pourtant les données liées à l’amylose restent limitées. Nous encourageons la recherche sur l’amylose héréditaire à transthyrétine (ATTR), incluant l’identification de mutations spécifiques aux populations et le dépistage familial, afin d’améliorer le diagnostic et le conseil génétique.

Cardiac Amyloidosis Research

Recherche sur l’amylose cardiaque

Compte tenu du lien étroit entre l’amylose et l’insuffisance cardiaque, nous priorisons les recherches sur l’amylose cardiaque, incluant les sous-types ATTR et AL. Cela comprend l’évaluation des parcours diagnostiques, des stratégies d’imagerie et leur intégration dans les services de prise en charge de l’insuffisance cardiaque.

Amyloidosis Diagnostic Pathways and Quality Improvement Research

Parcours diagnostiques et qualité des soins

Nous menons et soutenons des recherches évaluant les parcours diagnostiques en conditions réelles et identifiant les obstacles systémiques au diagnostic précoce. Ces travaux orientent des initiatives d’amélioration de la qualité visant à réduire les délais diagnostiques, à optimiser les parcours de référence et à renforcer l’efficacité globale des systèmes.

Amyloidosis Health Systems and Implementation Research

Systèmes de santé et recherche en mise en œuvre

Nous reconnaissons que l’amélioration des résultats dépasse les connaissances médicales seules. Nos recherches incluent des études sur les systèmes de santé et la mise en œuvre, portant sur l’accès au diagnostic, les capacités des ressources humaines et l’intégration de la prise en charge de l’amylose dans les services existants.

African amyloidosis research network

Collaboration panafricaine en recherche

Amyloidosis Africa développe un réseau de recherche panafricain réunissant cliniciens, chercheurs, institutions et sociétés savantes à travers le continent. Cette collaboration vise à soutenir des études multicentriques, renforcer la qualité des données, promouvoir le leadership africain et faciliter le partage des connaissances.

ÉTHIQUE ET ÉQUITÉ EN RECHERCHE

SOUTIEN
MÉDICAL
AIDE
Ethics and Equity in Amyloidosis Research in Africa

Toutes les recherches promues ou soutenues par Amyloidosis Africa respectent les normes éthiques de la recherche, les exigences réglementaires locales ainsi que les principes d’équité et d’inclusion.
Nous accordons la priorité à :

  • L’évaluation éthique et la protection des participants
  • Une représentation équitable des patients africains
  • Le renforcement des capacités des chercheurs locaux
  • Des partenariats équitables avec des collaborateurs internationaux

Notre approche garantit que la recherche bénéficie aux communautés africaines et renforce les écosystèmes locaux de recherche.

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    Participez à des études à fort impact, des registres et des essais cliniques qui façonnent l’avenir des soins de santé en Afrique. Nous accueillons des chercheurs, cliniciens et collaborateurs engagés, prêts à contribuer à des initiatives à fort impact dans les communautés mal desservies.

    TRADUIRE LA RECHERCHE EN IMPACT

     

    Les résultats de la recherche doivent se traduire en changements concrets. Amyloidosis Africa s’engage à garantir que les données issues de la recherche contribuent à :

    • Des programmes de formation et d’éducation médicale
    • Des initiatives d’amélioration de la qualité
    • Des recommandations cliniques et des parcours de soins
    • Le plaidoyer et l’engagement dans les politiques de santé

    En reliant la recherche à l’éducation, à l’amélioration de la qualité et au plaidoyer, nous visons à générer un impact durable au sein des systèmes de santé.

    ÉQUIPE SCIENTIFIQUE ET DE RECHERCHE

    L’équipe scientifique et de recherche soutient le développement et la mise en œuvre des initiatives de recherche au sein d’Amyloidosis Africa. Elle apporte une expertise en biostatistique, en gestion des données cliniques, en coordination de la recherche et en éducation médicale afin de renforcer la collaboration scientifique, soutenir le développement de registres et faire progresser la production de données probantes sur l’amylose cardiaque en Afrique.

    • Dr. Anders Barasa, MD, PhD, FESC
      Dr. Anders Barasa, MD, PhD, FESC
      Advisory Board Director & Scientific Lead | Consultant Cardiologist & Heart Failure Specialist
    • Dr. Christine Mwachari, MD, PhD
      Dr. Christine Mwachari, MD, PhD
      Head of Research & Development | Physician-Researcher & Public Health Specialist
    • Kennedy Odhiambo, MPH, MA (PPM), PhD
      Kennedy Odhiambo, MPH, MA (PPM), PhD
      Senior Lead – Clinical Research Operations & Multicenter Programs
    • George Otieno, MD, MSc
      George Otieno, MD, MSc
      Director of Education & Clinical Training
    • Nouran Hamza, BPharm, MSc, PhD
      Nouran Hamza, BPharm, MSc, PhD
      Head of Biostatistics & Real-World Evidence (RWE)
    • Lilian Njagi, MBChB, MSc, DTM&H, Epi Fellow, PhD
      Lilian Njagi, MBChB, MSc, DTM&H, Epi Fellow, PhD
      Senior Advisor – Amyloidosis Research & Epidemiology (Africa)
    • Yubrine Moraa Gachemba, MSc, MMed
      Yubrine Moraa Gachemba, MSc, MMed
      Consultant Cardiologist | Continental Lead – Cardiac Imaging & Diagnostics (Africa), Amyloidosis Africa
    • Henry JO Ogola, PhD
      Henry JO Ogola, PhD
      Senior Director – Data Systems, Bioinformatics & Research Infrastructure
    • Godfrey Nyakaya, MSc (Essais cliniques)
      Godfrey Nyakaya, MSc (Essais cliniques)
      Senior Director – Quality Assurance, Compliance & Inspection Readiness
    • Raghda E. Eldesouki, MD, MSc, PhD
      Raghda E. Eldesouki, MD, MSc, PhD
      Scientific Lead – Genetics & Precision Medicine
    • Rasha Abayazeed, MD, PhD
      Rasha Abayazeed, MD, PhD
      Regional Coordinator – Alexandria (Egypt)
    • Karen Kiranka, BPharm, MSc
      Karen Kiranka, BPharm, MSc
      Head of Research Operations & Programs
    • Hamed Sami, BPharm, MSc
      Hamed Sami, BPharm, MSc
      Clinical Data & Registry Management Specialist
    • Rahma Gaber Sweedy
      Rahma Gaber Sweedy
      Senior Biostatistician & Clinical Research Analyst
    • Dr Hazel Mburu
      Dr Hazel Mburu
      Consultant Cardiologist | Regional Coordinator – Eldoret (Kenya) | Medical Writing Support
    • Lewis Wanyonyi
      Lewis Wanyonyi
      Medical Research & Scientific Communications Officer
    • Sura Markos, MD, FACC
      Sura Markos, MD, FACC
      Clinical Lead – Heart Failure & Diagnostic Pathways (Ethiopia)
    • Aspanas Omukanya, BSc, MSc
      Aspanas Omukanya, BSc, MSc
      Head of Clinical Research Operations & Data

    RECHERCHE EN AFRIQUE : DÉFIS ACTUELS

     

    La recherche sur l’amylose en Afrique fait face à plusieurs défis, notamment :

    • Accès limité aux tests diagnostiques
    • Faible niveau de sensibilisation parmi les professionnels de santé
    • Insuffisance de financement pour la recherche sur les maladies rares
    • Données fragmentées et registres limités

    Relever ces défis nécessite des investissements coordonnés et à long terme dans les infrastructures de recherche ainsi que dans la collaboration.

    Notre engagement

    Amyloidosis Africa s’engage à renforcer le leadership africain dans la recherche sur l’amylose, à améliorer la production de données et à garantir que les patients africains soient visibles dans les efforts de recherche à l’échelle mondiale. Grâce à la collaboration, au renforcement des capacités et au respect des principes éthiques de la recherche, nous visons à transformer la recherche sur l’amylose en améliorations concrètes du diagnostic, de la prise en charge et des résultats à travers l’Afrique. Through collaboration, capacity building, and ethical research practices, we aim to transform amyloidosis research into better diagnosis, care, and outcomes across Africa.

    Dr. Anders Barasa, MD, PhD, FESC
    Advisory Board Director & Scientific Lead | Consultant Cardiologist & Heart Failure Specialist

    Le Dr Anders Barasa est un cardiologue consultant kényan et spécialiste de l’insuffisance cardiaque, doté d’une vaste expérience clinique et académique internationale en Europe et en Afrique. Il est titulaire d’un MD et d’un PhD, Fellow du Royal College of Physicians (FRCP, Édimbourg) et de la Société Européenne de Cardiologie (FESC), ainsi que spécialiste certifié en insuffisance cardiaque (PCHF, Université de Zurich/ESC).

    Il dirige actuellement les services d’insuffisance cardiaque à Copenhague et a été président du groupe de travail sur l’insuffisance cardiaque de la Société danoise de cardiologie, tout en occupant des fonctions académiques à l’Université de Copenhague. Ses travaux portent sur la prise en charge de l’insuffisance cardiaque avancée, l’imagerie cardiaque multimodale, notamment l’IRM, ainsi que sur la traduction de la recherche en pratique clinique.

    Fort d’une carrière couvrant à la fois des contextes à ressources élevées et limitées, le Dr Barasa a joué un rôle clé dans le renforcement des soins cardiovasculaires en Afrique de l’Est, tout en contribuant à la recherche clinique de pointe en Europe. Il est largement reconnu pour sa capacité à faire le lien entre les systèmes de santé, à encadrer les jeunes cliniciens et chercheurs, et à développer des collaborations à fort impact.

    Le Dr Barasa s’engage fermement à promouvoir des soins cardiovasculaires équitables et continue de participer à des partenariats visant à soutenir l’excellence clinique, le renforcement des capacités et la recherche à travers différentes régions.

    Dr. Christine Mwachari, MD, PhD
    Head of Research & Development | Physician-Researcher & Public Health Specialist

    La Dre Christina Mwachari, MBChB, MSc, MPH, PhD, est une médecin-chercheuse et spécialiste en santé publique avec plus de 25 ans d’expérience en recherche sur les maladies infectieuses, en épidémiologie et en renforcement des systèmes de santé en Afrique. Elle est actuellement Principal Research Scientist au Kenya Medical Research Institute (KEMRI) et Directrice de la Recherche et Développement (R&D) chez CRK Clinical Research Organization, où elle pilote des initiatives en recherche clinique, innovation et développement des ressources humaines.

    Elle est titulaire d’un MBChB de l’Université de Nairobi, d’un MSc en microbiologie médicale de la London School of Hygiene and Tropical Medicine, d’un MPH en épidémiologie de l’Université de Washington et d’un PhD en santé publique/épidémiologie de la JKUAT.

    Sa carrière a débuté au ministère de la Santé du Kenya avant d’évoluer vers des fonctions de recherche et de leadership au KEMRI et aux programmes de l’Université du Maryland au Kenya. Ses travaux couvrent le VIH, la tuberculose, les maladies respiratoires, la santé reproductive et les interventions communautaires.

    Elle a contribué à de nombreux programmes et études soutenus par l’OMS, le NIH, le PEPFAR et la Fondation Rockefeller, et a présenté ses travaux lors de conférences internationales majeures. Elle a également renforcé les systèmes de laboratoire au Kenya, accompagnant plus de vingt laboratoires vers l’accréditation ISO 15189.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, elle apporte un leadership scientifique, soutenant la production de données, la collaboration en recherche et le renforcement des capacités à travers le continent.

    Kennedy Odhiambo, MPH, MA (PPM), PhD
    Senior Lead – Clinical Research Operations & Multicenter Programs

    Kennedy Ojwang Odhiambo est un professionnel expérimenté de la recherche clinique avec plus de 14 ans d’expérience dans la conduite d’essais cliniques multicentriques complexes en Afrique. Ses travaux couvrent les maladies infectieuses, la nutrition, la santé reproductive et les diagnostics, avec un fort accent sur la traduction des protocoles de recherche en résultats de haute qualité, conformes et à fort impact.

    Il a dirigé l’ensemble du cycle de vie des essais cliniques, de l’élaboration des protocoles et des autorisations réglementaires à l’activation des sites, au monitoring et à la clôture des études, dans plusieurs pays, notamment le Kenya, l’Ouganda, le Zimbabwe, l’Afrique du Sud et Madagascar. Kennedy possède une vaste expérience de collaboration avec des institutions et bailleurs internationaux tels que l’OMS, le NIH, l’USAID, le CDC, le KEMRI-Wellcome Trust et l’Université d’Oxford.

    Actuellement Clinical Research Manager, il supervise des essais multicentriques et des équipes pluridisciplinaires, en garantissant la conformité aux normes ICH-GCP, FDA, EMA et aux exigences réglementaires locales. Son expertise inclut le développement de protocoles, la gestion des Trial Master Files (TMF), la formation des investigateurs, le contrôle de l’intégrité des données et les soumissions réglementaires dans des cadres éthiques et de gouvernance variés.

    Kennedy possède également une expérience dans le renforcement des infrastructures de recherche et la traduction des résultats scientifiques en politiques et pratiques de santé, contribuant aux stratégies nationales et aux initiatives de renforcement des capacités. Il est titulaire d’un Master of Public Health en épidémiologie, d’un Master en planification et gestion de projet, et poursuit actuellement un doctorat (PhD) en santé publique.

    Son travail est guidé par un engagement fort envers la sécurité des participants, l’intégrité des données et l’avancement d’une recherche clinique de haute qualité dans des contextes diversifiés et à ressources limitées.

    George Otieno, MD, MSc
    Director of Education & Clinical Training

    Le Dr George Otieno est médecin consultant–cardiologue et clinicien universitaire, contribuant à Amyloidosis Africa en tant que Conseiller en formation et éducation clinique, en soutenant des initiatives visant à renforcer la sensibilisation des cliniciens, l’éducation médicale et le développement des capacités en soins cardiovasculaires à travers le continent.

    Il exerce en tant que cardiologue consultant à l’AIC Kijabe Hospital, où il prend en charge des pathologies cardiovasculaires complexes et réalise des procédures diagnostiques et interventionnelles avancées, notamment le cathétérisme cardiaque, l’implantation de stimulateurs cardiaques, l’échocardiographie, le monitoring Holter et les tests d’effort. En parallèle, il encadre les jeunes médecins et promeut le développement professionnel continu à travers l’enseignement clinique et la collaboration multidisciplinaire.

    Le Dr Otieno est également Maître de conférences au Département de médecine interne et thérapeutique de l’Université Kenyatta, où il enseigne aux étudiants en médecine, supervise les stages cliniques et contribue au développement des programmes académiques et à la recherche. Ses activités mettent l’accent sur la médecine fondée sur les preuves, l’éthique professionnelle et la formation des futurs leaders en santé.

    Il joue un rôle actif au sein de la communauté cardiovasculaire en tant que Trésorier adjoint et membre du conseil d’administration de la Kenya Cardiac Society, contribuant à la gouvernance, aux initiatives de développement professionnel et aux programmes de sensibilisation et de prévention cardiovasculaire au Kenya.

    Auparavant, il a exercé en tant que conseiller technique et mentor clinique auprès de l’AIDS Healthcare Foundation, où il a assuré la formation et le mentorat de cliniciens à l’échelle nationale dans la prise en charge du VIH et de la tuberculose, contribuant au renforcement des capacités cliniques et à l’amélioration de la qualité des soins dans de nombreux établissements de santé.

    Le Dr Otieno a effectué un fellowship en cardiologie au Karen Hospital, est titulaire d’un Master en médecine interne de l’Université de Nairobi et d’un certificat de surspécialité en insuffisance cardiaque de l’Université de Cardiff. Ses travaux académiques incluent plusieurs publications dans des revues à comité de lecture en cardiologie, soins critiques et recherche sur les systèmes de santé.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, il contribue au renforcement de l’éducation des cliniciens, soutient les initiatives de formation et promeut une meilleure reconnaissance des pathologies cardiovasculaires complexes, notamment l’amylose cardiaque, à travers les systèmes de santé africains.

    Nouran Hamza, BPharm, MSc, PhD
    Head of Biostatistics & Real-World Evidence (RWE)

    La Dre Nouran Hamza, BPharm, MSc, PhD, est biostatisticienne, épidémiologiste et spécialiste en méthodologie de la recherche clinique, avec une expertise approfondie en données en vie réelle (Real-World Evidence, RWE), en recherche épidémiologique et en méthodologie statistique appliquée aux études cliniques. Elle contribue à l’initiative Amyloidosis Africa en soutenant la méthodologie de recherche, les stratégies d’analyse des données et la production de données probantes visant à améliorer la reconnaissance et la compréhension de l’amylose cardiaque en Afrique.

    La Dre Hamza a participé à des initiatives de recherche et de renforcement des capacités dans plus de 20 pays, en se concentrant sur le renforcement de la rigueur méthodologique des études épidémiologiques, des essais cliniques et de la recherche sur les systèmes de santé. Elle est spécialisée en biostatistique, génération de données en vie réelle, conception d’études et analyse stratégique appliquée à la recherche en santé et aux initiatives de santé publique.

    Elle est fondatrice et directrice générale de MARS-Global, une société de conseil en recherche clinique spécialisée dans les maladies rares, la production de données en vie réelle et les publications scientifiques. Elle est également CEO et cofondatrice de CRK Clinical Research Organization, une organisation de recherche clinique à but non lucratif visant à améliorer l’accès à une recherche de haute qualité pour les populations mal desservies.

    La Dre Hamza est titulaire d’un doctorat (PhD) en biostatistique de l’Université de Cambridge, d’un Master en santé publique de l’Université d’Alexandrie et d’un Bachelor en pharmacie de l’Université du 6 Octobre. Ses travaux académiques et professionnels portent sur la transformation de données complexes en preuves exploitables pour orienter la recherche clinique, les politiques de santé et les stratégies de prise en charge des patients.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, elle contribue au renforcement de la conception des études, de la gouvernance des données et de la production de données probantes, afin de soutenir les recherches collaboratives et d’améliorer la sensibilisation et le diagnostic précoce de l’amylose cardiaque à travers le continent africain.

    Lilian Njagi, MBChB, MSc, DTM&H, Epi Fellow, PhD
    Senior Advisor – Amyloidosis Research & Epidemiology (Africa)

    La Dre Lillian Njagi est médecin-chercheuse et épidémiologiste, avec une vaste expérience en recherche clinique, santé des populations et science de la mise en œuvre en Afrique subsaharienne. Elle est titulaire d’un doctorat (PhD) en épidémiologie et a occupé le poste de Clinical Research Scientist au Kenya Medical Research Institute (KEMRI), avec une formation postdoctorale en maladies infectieuses et santé mondiale.

    Ses travaux couvrent des programmes de recherche à grande échelle sur la tuberculose, le VIH et d’autres priorités de santé publique, avec un accent particulier sur la conception des études, la production de données en vie réelle et la traduction des résultats de recherche en pratique dans des contextes à ressources limitées. Elle possède une expertise approfondie en méthodes épidémiologiques, coordination de recherches multicentriques et analyse des systèmes de santé.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, la Dre Njagi apporte une contribution stratégique et scientifique aux activités de recherche et à la production de données, notamment en épidémiologie, développement de registres et science de la mise en œuvre. Elle soutient la conception d’études multicentriques, renforce les approches fondées sur les données pour mieux comprendre l’amylose dans les populations africaines et contribue à combler le fossé entre sensibilisation clinique et diagnostic réel.

    Ses travaux jouent un rôle essentiel dans le développement d’une approche intégrée, orientée systèmes, visant à améliorer la reconnaissance et la prise en charge de l’amylose cardiaque à travers l’Afrique.

    Yubrine Moraa Gachemba, MSc, MMed
    Consultant Cardiologist | Continental Lead – Cardiac Imaging & Diagnostics (Africa), Amyloidosis Africa

    La Dre Yubrine Moraa Gachemba est cardiologue consultante et cheffe cardiologue à Primecare Heart Clinic, au Nairobi Hospital. Elle possède une expertise avancée en imagerie cardiaque multimodale, incluant l’échocardiographie avancée, la tomodensitométrie cardiaque (TDM) et l’imagerie par résonance magnétique cardiovasculaire (IRM), ainsi qu’en cardiopathies structurelles et en cardio-obstétrique.

    Elle a été formée en cardiologie au sein du National Health Service (NHS) au Royaume-Uni et est titulaire d’un Master of Science (MSc) en médecine cardiovasculaire préventive de l’Université du South Wales, ainsi que d’un diplôme de troisième cycle dans le même domaine. Elle a également obtenu un Master of Medicine (MMed) en médecine interne à l’Université de Nairobi. Elle est titulaire d’un fellowship en cardiologie du Royal College of Physicians d’Édimbourg, avec un focus sur l’imagerie cardiaque multimodale et la cardio-obstétrique.

    Ses travaux portent sur la prise de décision clinique guidée par l’imagerie, incluant le diagnostic, la stratification du risque et le moment optimal des interventions dans les maladies cardiovasculaires complexes. Ses centres d’intérêt incluent la santé cardiovasculaire de la femme et les cardiopathies associées à la grossesse.

    En plus de sa pratique clinique, elle participe à des activités de recherche, de registres et d’éducation médicale dans le domaine cardiovasculaire. Son travail inclut des collaborations entre soins cliniques, recherche académique et renforcement des systèmes de santé dans les contextes africains.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, elle occupe le rôle de Responsable continentale – Imagerie et diagnostic cardiaque (Afrique). Elle contribue au développement d’approches diagnostiques basées sur l’imagerie pour l’amylose cardiaque, au développement de parcours diagnostiques et de cadres standardisés, ainsi qu’aux initiatives de registres et de mise en œuvre. Elle participe également à la formation et au renforcement des capacités des cliniciens et spécialistes en imagerie à travers plusieurs pays africains, tout en contribuant aux activités cliniques et stratégiques au Kenya.

    Henry JO Ogola, PhD
    Senior Director – Data Systems, Bioinformatics & Research Infrastructure

    Henry Joseph Oduor Ogola est un chercheur scientifique et universitaire avec plus de 15 ans d’expérience en génomique, bioinformatique et gestion de la recherche clinique. Ses travaux portent sur l’intégration de la biologie computationnelle à la recherche clinique et en santé publique, avec une expertise particulière en séquençage de nouvelle génération (NGS), en métagénomique et en analyse avancée des données.

    Il a dirigé et coordonné plusieurs programmes de recherche à grande échelle, multicentriques, financés par des organismes internationaux tels que le NIH, le CDC, la Fondation Bill & Melinda Gates (BMGF) et le PEPFAR, en veillant au respect des Bonnes Pratiques Cliniques (GCP), des exigences éthiques (IRB) et des normes internationales de recherche. Son expérience couvre la gestion des données cliniques, le développement de systèmes de recherche et la collaboration interinstitutionnelle à travers l’Afrique et à l’international.

    Ogola a mobilisé plus de 500 millions de shillings kényans (KES) de financements de recherche et a contribué à de nombreuses publications scientifiques dans des revues à comité de lecture, notamment dans les domaines du microbiome, des maladies infectieuses et de la recherche translationnelle. Il est également activement impliqué dans la formation postuniversitaire, le mentorat et le développement de méthodologies avancées en bioinformatique et en recherche.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, il soutient le développement de cadres en génomique et en science des données, contribuant à l’intégration de la recherche génétique, des systèmes de registres et des études multicentriques. Son rôle renforce la capacité de l’initiative à produire une recherche de haute qualité, fondée sur les données, et à développer des collaborations à l’échelle du continent.

    Godfrey Nyakaya, MSc (Essais cliniques)
    Senior Director – Quality Assurance, Compliance & Inspection Readiness

    Godfrey Nyakaya est un professionnel senior de la recherche clinique avec plus de 16 ans d’expérience dans les essais cliniques en Afrique, avec une expertise spécialisée en assurance qualité, monitoring des sites et conformité réglementaire. Il est titulaire d’un Master of Science en essais cliniques de la London School of Hygiene and Tropical Medicine et possède une solide expérience dans la conduite d’études multicentriques conformes aux Bonnes Pratiques Cliniques (GCP) et prêtes pour les audits.

    Il a occupé des fonctions clés au sein d’organisations de recherche internationales de premier plan, notamment Drugs for Neglected Diseases initiative, GlaxoSmithKline et le KEMRI-Wellcome Trust Research Programme. Dans ces rôles, il a dirigé le monitoring des essais, le développement de systèmes qualité, la préparation aux inspections réglementaires et la gestion des risques, accompagnant les études de leur initiation jusqu’à leur clôture.

    Godfrey dispose d’une expertise technique approfondie en ICH-GCP, GCLP et systèmes qualité alignés sur les normes ISO. Il possède une expérience pratique en planification des audits, mise en œuvre des CAPA, gestion des déviations et supervision des Trial Master Files (TMF) via des plateformes telles que Veeva eTMF. Il a également contribué au renforcement des systèmes qualité en laboratoire et en recherche clinique, notamment dans le cadre d’accréditations GCLP et de processus certifiés ISO 9001.

    En parallèle, il participe activement à l’évolution des standards qualité internationaux en tant que Group Leader pour la révision des lignes directrices GCLP au sein de l’Oxford Global Health Network, contribuant au développement de cadres de gestion de la qualité basés sur le risque et de supports de formation adaptés aux exigences réglementaires émergentes.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, Godfrey dirige le développement des cadres de qualité et de conformité en recherche clinique, garantissant que toutes les activités respectent les standards internationaux et les exigences de préparation aux essais cliniques. Son rôle est essentiel pour faire le lien entre les initiatives de sensibilisation et la mise en œuvre d’une recherche multicentrique de haute qualité, positionnant le réseau pour des collaborations crédibles avec des partenaires et sponsors internationaux.

    Raghda E. Eldesouki, MD, MSc, PhD
    Scientific Lead – Genetics & Precision Medicine

    La Dre Raghda E. Eldesouki, MD, MSc, PhD, DipIBMed, est généticienne médicale et Maître de conférences spécialisée en médecine de précision, génomique et recherche multi-omique. Elle est titulaire d’un MB.B.Ch, d’un Master et d’un doctorat (PhD) en génétique humaine/médicale de l’Université du Canal de Suez, et a suivi des formations académiques et de recherche avancées dans des institutions telles que Johns Hopkins Medicine et la Tulane University School of Medicine. Elle détient également un diplôme en management et des certifications en éducation médicale et en assurance qualité.

    Forte de plus de 16 ans d’expérience, ses travaux couvrent la génomique clinique, la génétique humaine et la recherche translationnelle, avec un accent particulier sur la sélection des variants, le génotypage, l’interprétation et le reporting clinique. Elle a dirigé et contribué à des projets impliquant le séquençage du génome entier, la surveillance génomique et l’intégration des données génétiques avec les données cliniques afin de produire des informations exploitables pour la pratique clinique et la santé publique.

    Son expertise technique inclut le criblage à haut débit, le développement d’essais, le diagnostic moléculaire et l’analyse de données multi-omiques, ainsi que l’application de modèles d’apprentissage automatique en génomique translationnelle. Elle a également contribué à la génomique du cancer et à l’identification de biomarqueurs, notamment à travers le développement de modèles prédictifs et l’analyse de l’expression génique, ainsi qu’à des recherches cliniques en maladies infectieuses, immunologie et hématologie.

    La Dre Eldesouki a publié dans plusieurs revues scientifiques à comité de lecture, contribué à des brevets dans le domaine des anticorps bispécifiques et intervient en tant que relectrice pour des revues internationales telles que Scientific Reports, BMC Pediatrics et le Journal of Medical Virology.

    En parallèle de ses activités de recherche, elle a occupé des fonctions de leadership, notamment en tant que Directrice adjointe de l’assurance qualité, contribuant au développement institutionnel, à l’éducation médicale et à la gouvernance de la recherche. Elle a également exercé en tant que Directrice de la génomique médicale (bénévole) auprès de l’American Board of Precision Medicine.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, elle occupe le rôle de Responsable scientifique – Génétique et médecine de précision. Elle dirige l’intégration des approches génomiques et de médecine de précision, soutient le développement de cadres d’interprétation des variants et contribue à l’élaboration de stratégies de recherche axées sur les maladies héréditaires et sous-diagnostiquées telles que l’amylose cardiaque. Son rôle vise à faire le lien entre la science génomique avancée et son application clinique dans les systèmes de santé africains.

    Rasha Abayazeed, MD, PhD
    Regional Coordinator – Alexandria (Egypt)

    La Dre Rasha Mohamed Abayazeed Hassan est une cardiologue et universitaire distinguée basée à l’Université d’Alexandrie, où elle exerce en tant que Maître de conférences en cardiologie et angiologie. Forte d’une solide expérience en pratique clinique et en médecine académique, elle possède une expertise approfondie en imagerie cardiovasculaire non invasive, en enseignement clinique et en recherche cardiovasculaire.

    La Dre Rasha a joué un rôle pionnier dans le développement des soins cardiovasculaires spécialisés en Égypte. Elle est la fondatrice d’une clinique dédiée à l’amylose cardiaque à l’Université d’Alexandrie, témoignant de son engagement précoce dans l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge de cette pathologie sous-diagnostiquée. Elle est également cofondatrice de cliniques de cardio-obstétrique et de cardio-oncologie, contribuant à des modèles de soins multidisciplinaires pour des patients à haut risque.

    Elle est titulaire d’un doctorat en cardiologie (2020) et d’un Master en cardiologie (2014), tous deux obtenus avec distinction, après son MBBS à l’Université d’Alexandrie. Ses travaux de recherche portent notamment sur l’imagerie cardiaque avancée et les troubles du rythme, avec une implication continue dans des études observationnelles, des registres et la supervision de travaux de troisième cycle.

    Elle a également dirigé une étude observationnelle sur l’amylose cardiaque soutenue par Pfizer, achevée en 2025, renforçant ainsi son expertise dans ce domaine. Ses contributions scientifiques incluent plusieurs publications dans des revues à comité de lecture, notamment en échocardiographie, cardio-oncologie et cardiologie des soins critiques.

    Membre active de la Société Européenne de Cardiologie et de la Société Égyptienne de Cardiologie, la Dre Rasha est pleinement engagée dans la communauté cardiologique internationale.

    En tant que Responsable régionale – Alexandrie, elle joue un rôle clé dans la mission d’Amyloidosis Africa, en soutenant l’identification des cas, en renforçant la sensibilisation clinique et en contribuant au développement de la recherche et des registres en Égypte et dans la région nord-africaine.

    Karen Kiranka, BPharm, MSc
    Head of Research Operations & Programs

    Karen Kiranka, BPharm, MSc, est une professionnelle de santé publique et spécialiste en gestion des systèmes de santé, membre de l’équipe opérationnelle d’Amyloidosis Africa. Dans ce rôle, elle soutient la coordination des activités de recherche et des programmes à travers l’initiative, contribuant à la mise en œuvre des efforts de sensibilisation, de recherche et de collaboration visant à améliorer la reconnaissance et le diagnostic de l’amylose cardiaque en Afrique.

    Karen possède une solide expérience en coordination de la recherche clinique, en renforcement des systèmes de santé et en gestion de programmes de santé. Elle est titulaire d’un Master en santé publique de Queen’s University et d’un MBA en management de la santé de Strathmore University, combinant une expertise en stratégie de santé publique, en opérations de santé et en mise en œuvre de programmes.

    Elle occupe actuellement le poste de Directrice des opérations et Responsable de la recherche chez CRK Clinical Research Organization, où elle soutient des initiatives de recherche clinique et des projets de santé publique au Kenya. Elle a également travaillé comme pharmacienne au Nairobi Hospital, contribuant aux soins des patients et aux services pharmaceutiques.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, Karen contribue au renforcement de la coordination opérationnelle, de la collaboration en recherche et de l’engagement des systèmes de santé, afin de promouvoir la sensibilisation et la reconnaissance précoce de l’amylose cardiaque à travers le continent.

    Hamed Sami, BPharm, MSc
    Clinical Data & Registry Management Specialist

    Hamed Sami, BPharm, MSc, est spécialiste en gestion des données cliniques et pharmacien, contribuant à l’initiative Amyloidosis Africa au sein de l’équipe scientifique et de recherche, en soutenant la gestion des données et les infrastructures de recherche pour les études collaboratives et les registres.

    Il possède une expérience en gestion des données d’essais cliniques, en systèmes de capture électronique des données (EDC) et en conception de bases de données cliniques, avec une expertise sur des plateformes telles que Medidata Rave, Oracle Clinical et IBM Clinical Development. Son travail porte sur l’assurance qualité des données, les processus de validation et la conformité aux normes internationales de recherche, notamment ICH-GCP et les standards CDISC.

    Hamed est titulaire d’un Master en biobanque de l’Université d’Alexandrie, où il a développé une expertise en gestion des biospécimens, systèmes d’information de laboratoire et rôle des biobanques dans l’avancement de la recherche médicale. Il est également titulaire d’un Bachelor en pharmacie, lui conférant une solide base en sciences cliniques et pharmaceutiques.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, il contribue au renforcement de la gestion des données cliniques, au développement des registres et à la gouvernance des données de recherche, afin de garantir la production de données de haute qualité pour améliorer la compréhension et la reconnaissance précoce de l’amylose cardiaque à travers l’Afrique.

    Rahma Gaber Sweedy
    Senior Biostatistician & Clinical Research Analyst

    Rahma Gaber Sweedy est biostatisticienne spécialisée en essais cliniques, avec une expertise avancée en analyse statistique, méthodologie de recherche et génération de données en vie réelle. Elle est Associate Alumni de la Harvard Medical School et chercheuse certifiée en Bonnes Pratiques Cliniques (GCP), avec une expérience étendue dans le soutien à des études cliniques à l’international.

    Rahma joue un rôle central dans le renforcement des bases scientifiques et analytiques d’Amyloidosis Africa. Elle dirige le développement des plans d’analyse statistique (SAP), contribue à la conception des études et à la méthodologie, et garantit la rigueur et la validité des données générées à travers les programmes de l’initiative, notamment les registres, les enquêtes et les futurs essais cliniques.

    Ses travaux couvrent la modélisation statistique avancée, l’analyse de la performance diagnostique et la recherche sur les résultats cliniques. Elle possède une expérience pratique en régressions paramétriques et non paramétriques, en analyse des courbes ROC, en analyses de sensibilité et en méthodes multivariées. Elle est également impliquée dans la gestion des données cliniques, le nettoyage des données et la transformation de bases de données complexes en informations exploitables pour la prise de décision et l’élaboration des politiques de santé.

    Rahma contribue à la conception et à l’analyse de projets de recherche multicentriques, notamment l’African Cardiac Amyloidosis Survey et les initiatives de registres en collaboration avec la Kenya Cardiac Society. Elle participe également à la rédaction scientifique et aux publications, garantissant des résultats de haute qualité et publiables.

    Forte d’une formation en épidémiologie, en contrôle des infections et en pharmacie clinique, elle apporte une approche multidisciplinaire à la recherche en santé basée sur les données. Elle est également engagée dans la formation et le renforcement des capacités, ayant conçu et dispensé des formations sur le calcul de taille d’échantillon et les méthodes statistiques pour les équipes de recherche clinique.

    À travers son rôle, Rahma soutient la mission d’Amyloidosis Africa visant à produire des données probantes de haute qualité, améliorer les parcours diagnostiques et développer des solutions évolutives et fondées sur les données pour l’amylose cardiaque à travers le continent.

    Dr Hazel Mburu
    Consultant Cardiologist | Regional Coordinator – Eldoret (Kenya) | Medical Writing Support

    Le Dr Hazel Nyambura Mburu est une cardiologue hautement qualifiée basée à Eldoret, au Kenya, exerçant au sein de LifeCare Multispeciality Hospital en tant que spécialiste en soins cardiovasculaires. Elle contribue également à l’initiative Amyloidosis Africa, en soutenant les efforts visant à améliorer la sensibilisation, le diagnostic précoce et la prise en charge clinique de l’amylose cardiaque au Kenya.

    Forte de plus de 11 ans d’expérience clinique dans les secteurs public et privé, le Dr Mburu possède une expertise solide dans la prévention et la prise en charge des pathologies cardiovasculaires complexes. Sa pratique couvre la cardiologie adulte, la cardiologie pédiatrique, les maladies vasculaires et la médecine interne, lui permettant d’adopter une approche globale et intégrée des soins aux patients.

    Le Dr Mburu est titulaire d’un Bachelor of Medicine and Bachelor of Surgery (MB.Ch.B) ainsi que d’un Master of Medicine en médecine interne (M.Med), obtenus à l’Université de Nairobi. Sa formation lui a permis de développer des compétences approfondies en médecine générale et spécialisée, avec un accent particulier sur les maladies cardiovasculaires.

    Elle exerce au LifeCare Multispeciality Hospital à Eldoret, un établissement bien équipé offrant des services 24h/24. Elle est reconnue pour son approche rigoureuse, sa capacité à expliquer clairement les procédures médicales et son engagement envers l’amélioration durable de la santé de ses patients.

    En plus de ses activités cliniques, le Dr Mburu participe activement à la communauté cardiologique, notamment à travers des événements nationaux tels que le congrès de la Kenya Cardiac Society. Dans le cadre de ses fonctions, elle contribue au renforcement des réseaux cliniques, au soutien des activités de rédaction scientifique et à l’avancement des initiatives en cardiologie au Kenya et à l’échelle régionale.

    Lewis Wanyonyi
    Medical Research & Scientific Communications Officer

    Lewis Wanyonyi est étudiant en médecine à la Jomo Kenyatta University of Agriculture and Technology (JKUAT), avec un profil interdisciplinaire en recherche clinique, rédaction médicale et communication en santé. Il combine sa formation médicale avec plus de six ans d’expérience en production de contenus scientifiques, à l’interface entre médecine clinique, recherche et transfert de connaissances.

    Il a acquis une expérience clinique pratique à travers des stages en médecine interne, chirurgie, pédiatrie et obstétrique-gynécologie dans plusieurs établissements de santé au Kenya. Parallèlement, il s’est impliqué dans la recherche en tant qu’investigateur principal d’une étude portant sur l’impact de la littératie numérique en santé sur l’adhésion thérapeutique. Ses travaux ont inclus la collecte de données via REDCap et l’analyse statistique avec SPSS, avec des résultats présentés lors d’un congrès scientifique et un manuscrit actuellement en cours d’évaluation.

    En parallèle, Lewis a développé une solide expertise en communication médicale et scientifique, en travaillant comme rédacteur médical et éditeur senior pour des plateformes internationales. Il est spécialisé dans la vulgarisation de concepts médicaux complexes en contenus clairs, fondés sur des données probantes, adaptés aux professionnels de santé comme au grand public.

    Ses compétences incluent la méthodologie de recherche clinique, la revue de la littérature, la synthèse des preuves et la stratégie de contenu en santé, avec une maîtrise d’outils tels que SPSS, R, ainsi que des bases de données médicales majeures comme PubMed et Cochrane.

    Lewis s’intéresse particulièrement au développement de la recherche, de l’éducation et de la sensibilisation dans les contextes sous-desservis, avec un objectif d’améliorer l’accès à une information médicale fiable et de soutenir des initiatives de santé fondées sur les données.

    Sura Markos, MD, FACC
    Clinical Lead – Heart Failure & Diagnostic Pathways (Ethiopia)

    Cardiologue | Spécialiste de l’insuffisance cardiaque | Maître de conférences en médecine

    Responsable clinique – Insuffisance cardiaque et parcours diagnostiques (Éthiopie)

    La Dre Sura Markos est cardiologue adulte, interniste et Maître de conférences en médecine basée en Éthiopie, avec une expertise spécialisée dans l’insuffisance cardiaque et la prise en charge des pathologies cardiovasculaires complexes. Elle est spécialiste certifiée en insuffisance cardiaque par PASCAR et Clinical Lipidologist certifiée, alliant une formation clinique avancée à un solide parcours académique et de recherche.

    Elle exerce actuellement au Hawassa University Comprehensive Specialized Hospital, où elle participe activement à la prise en charge des patients, à l’enseignement médical et à la recherche clinique. Ses travaux portent sur l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge des maladies cardiovasculaires dans des contextes à ressources limitées, avec un intérêt particulier pour le développement d’approches adaptées à des pathologies complexes telles que l’amylose cardiaque.

    La Dre Sura contribue à la médecine académique à travers l’enseignement, le mentorat et la recherche, et a récemment publié des travaux portant sur les défis du diagnostic et de la prise en charge de l’amylose cardiaque dans des environnements à faibles ressources. Son expérience clinique et académique fait d’elle un acteur clé dans le renforcement des parcours diagnostiques et l’amélioration de la sensibilisation dans la région.

    Au sein d’Amyloidosis Africa, elle contribue au développement d’approches diagnostiques adaptées au contexte, soutient les initiatives d’éducation clinique et participe à l’avancement des projets de recherche multicentriques et des registres.

    Aspanas Omukanya, BSc, MSc
    Head of Clinical Research Operations & Data

    Aspanas Keya Omukanya, BSc (sciences de laboratoire médical), MSc (épidémiologie et biostatistique – en cours)

    Aspanas Keya Omukanya est un professionnel de la recherche clinique avec une expérience en opérations d’essais cliniques, sciences de laboratoire et assurance qualité dans des environnements de recherche. Il occupe actuellement le poste d’Associate Clinical Research Associate chez IQVIA à Nairobi, où il soutient les activités de monitoring des sites, la gestion de la documentation clinique, le suivi des flux de données et la coordination des processus liés aux essais, en conformité avec les protocoles d’étude et les procédures opératoires standard (SOP).

    Auparavant, il a travaillé comme technologue de laboratoire et chargé de l’assurance qualité des études au sein d’IMPACT Research and Development Organization à Kisumu. Dans ce rôle, il a participé aux diagnostics de laboratoire, à la gestion des échantillons, à la saisie des données sur REDCap et aux processus d’assurance qualité, notamment la revue des documents sources et le respect des normes ISO 15189. Il a également acquis une expérience au sein de Strathmore University-CREATES et du KEMRI, contribuant à l’analyse des échantillons, aux tests moléculaires et au fonctionnement des systèmes de laboratoire.

    Son expertise technique couvre les analyses de laboratoire clinique (hématologie, microbiologie, diagnostics moléculaires), la documentation des essais cliniques, les systèmes de gestion des données et les cadres de conformité en recherche. Il possède une expérience pratique des systèmes de capture électronique de données tels que REDCap et du cycle de vie des essais cliniques, incluant la gestion des échantillons, la coordination des expéditions et la documentation réglementaire.

    Aspanas poursuit actuellement un Master of Science en épidémiologie et biostatistique, renforçant ainsi ses compétences en méthodologie de recherche, analyse des données et pratique fondée sur les preuves. Il a également suivi des formations en Bonnes Pratiques de Laboratoire Clinique (GCLP), protection des sujets humains (CITI Program) et principes et pratiques de la recherche clinique (NIH).

    Il est membre inscrit du Kenya Medical Laboratory Technologists and Technicians Board (KMLTTB) et de l’Association of Clinical Research Professionals (ACRP).

    Dans les environnements de recherche, son travail est centré sur le soutien à l’intégrité des données, à l’assurance qualité et à la coordination opérationnelle des études cliniques, contribuant à la mise en œuvre efficace des protocoles de recherche en laboratoire et sur le terrain.